絕地綠光

　　「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」

　　罹患罕見疾病的孩子，和一般孩子一樣，都是父母的寶貝。二十年來，罕見疾病基金會陪伴這些孩子，從無藥可用，到爭取給藥、讓他們活下來，到進一步給予心靈、生活上實質幫助，讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就，發光發亮。每一篇故事，是血淚織成，是社會大眾匯聚愛的力量，成就這一切。

　　看醫師陪著罕病兒和生命賽跑，寫下一個又一個奇蹟；看每一位志工、捐助者，為罕病兒織出一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道，代表幸福的綠光，不是幻覺，它真實存在，畫破罕病兒的永夜。

名人推薦

　　王文淵／台塑企業總裁暨王詹樣公益信託主任委員
　　余　湘／知行者管理學院創辦人
　　林志嘉／立法院秘書長
　　馬毓芬／知名製作人與和音天后
　　陳銘達／美國建高控股總裁
　　陳藹玲／富邦文教基金會執行董事
　　陳致遠／勇源基金會執行長
　　張雅婷／NU SKIN 如新臺灣總經理
　　張宜君／全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事
　　簡文秀／聲樂家

好評推薦

　　一路荊棘，只靠少數人的援手是不可能的，幸得太多貴人扶持，就像一雙又一雙隱形的翅膀，織成了一大張堅實的保護網，讓基金會風雨無阻、繼續向前，這樣的溫暖持續至今，從未間斷。台灣這樣善的力量形塑出尊重生命的真諦…不論是誰，都要讓在世上的每一天發揮最大值，「每個人都是宇宙的中心，都有好好活著的價值！」-------罕見疾病基金會創辦人陳莉茵

　　二十年前，在罕見疾病家長的倡議之下，罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障，台灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後，至今世上仍無有國家能及。罕見台灣，絕地總有綠光陪伴。-------罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑
 

【策劃源起】我們，都是這道「奇蹟」之光／楊惠君
【推薦序】罕見二十，愛轉人生／蔡英文
【推薦序】黑夜綠光，喚醒初升的太陽／陳時中
【推薦序】風雨後的彩虹／林炫沛   
 
【PART1長夜】藥命的魔咒
他就是綠光／高雪氏症
再陪孩子走一段／原發性肺動脈高壓
期待你長大／龐貝氏症
父愛搏贏老天爺／AADC缺乏症
 
【PART2曙光】重塑生命線
折磨他的是什麼病？
避免罕病代代相傳
二代新生兒篩檢  
 
【PART3破曉】謝謝一路有你
愛的蝴蝶效應
志工路上你和我
 
【PART4旭日】生命逆轉勝
衝破身體局限
我們的精采人生
 
【PART5未來】愛的終極關懷
打造福利家園      
 

作者簡介



黃筱珮

　　政治大學新聞系畢業，資深文字工作者，先後任職《台灣日報》生活組記者、《中國時報》醫藥組記者、網路媒體《民報》專題組記者，並合著有《挫折，是祝福的開始》等書籍。熱愛採訪工作，把聽來的好故事寫成報導，曾經獲得「社會光明面新聞報導獎」肯定，深信文字力量，能夠讓世界更良善美好。

邱玉珍

　　資深醫藥記者。健保開辦那年，開始接觸醫藥新聞，不折不扣的老醫藥。熱愛採訪工作， 希望把沉重的、艱深的新聞，化為簡單易懂、輕盈文字。深信文字的力量，可以改變世界、讓世界更美好。

策劃者簡介

楊惠君

　　現任非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任。先後任職《民生報》醫藥組資深記者、《蘋果日報》副總編輯。曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞獎、2004年社會光明面新聞報導獎、2019年亞洲出版業協會(SOPA)卓越女性議題報導首獎。著有《週末的那堂課》、《有種美味叫志氣：八個手做者與小農的真食革命》、《在我離去之前：從醫師到病人，我的十字架》、《2025無齡世代-迎接你我的超高齡社會》

繪者簡介

軒軒

　　12歲，阿姆斯壯症候群病友，有限的視力讓她已無法辨識顏色，卻能揮灑出繽紛的畫作。