二十一世紀生死課 - 城邦阅读花园


	《基因：人類最親密的歷史》辛達塔・穆克吉、《理想的告別》安・紐曼與普立茲獎得主艾倫・古德曼（Ellen Goodman）等人，口碑推薦！　　死亡的原因、地點、時間及過程，都已和幾十年前截然不同。死亡的形貌幡然轉變，我們對它的了解也需從頭來過。海德・沃瑞棋醫師承繼醫界對生命與臨終的思索，本書企圖心直逼努蘭經典之作《死亡的臉》，刻劃細膩不遜葛文德《凝視死亡》，從從細胞之死到死亡的本質定義談起，內容涵蓋死亡的生理機制、死亡社會學、拒絕心肺復甦術（DNR）議題、腦死與心臟死（死亡定義）、死亡與宗教、重症照顧者的重負、代理人問題、安樂死／自殺／醫師協助自殺、死亡與社群媒體等議題。　　除了自身臨床服務時的遭遇，作者還以寫論文的精神去經營各章，因此有不少相關數據的蒐集與解讀，比如全球最早安樂死入法的地方，推行的影響與原本的預期有何落差，這結果又意味著什麼？全書內容含括社會、宗教、財務、地理及醫學研究，對於現今我們人生最後一段路的樣貌，如何被各種風潮和事件改變，這本書提供了扎實豐富的回答。本書特色　　（1）涵蓋死亡的生理機制、死亡社會學、DNR議題、死亡定義、重症照顧者的重負、醫療代理人、安樂死／自殺／醫師協助自殺、死亡與社群媒體等議題，為目前台灣書市此面向書籍中最為全面者。　　（2）結合臨床醫療遭遇、判例分析、嚴謹統計數據與學術論述，跨演化生物學、醫學、社會學、認知心理學、歷史學、人類學…等諸多學科觀點。　　（3）各章內容提示請參閱下方的「目錄」引文。名人推薦　　●台灣推薦者　　○楊育正，台灣安寧照顧基金會董事長，馬偕紀念醫院資深主治醫師　　○余尚儒，台灣在宅醫療學會理事長　　○吳佳璇，精神科醫師、作家　　○魏書娥，南華大學生死學系副教授　　○白明奇，成功大學神經學教授、老年學研究所所長　　○釋昭慧，玄奘大學宗教與文化學系系主任　　○郭慧娟，「死亡咖啡館」講座推行人　　○許禮安，高雄市張啓華文化藝術基金會執行長，台灣安寧照顧協會理事　　○朱為民，老年醫學、安寧緩和專科醫師各界好評　　「文字優雅之中帶著一抹感傷，掩卷久久不能自已。全書醫者之心溢於言表，流露關懷之餘不失冷靜思索，文筆優美，敘事流暢，病例、數據信手捻來，巧妙地將醫學倫理、文學與科學冶於一爐。死亡議題極其複雜，沃瑞棋卻成功鋪陳出人性脈絡，並對死亡在現代社會裡的變化提出深刻洞察。」——辛達塔・穆克吉（Siddhartha Mukherjee），暢銷書《基因：人類最親密的歷史》和《萬病之王》的作者　　「海德・沃瑞棋醫師堪稱當代維吉爾，引領我們走過複雜而混亂的現代死亡之旅。他聰慧過人，思考深刻，卻又謙虛誠懇，一步步揭開CPR、DNR、腦死和怠速代號的奧祕。他也點出一個奇怪的現象：在大多數醫院裡，死亡都是由最年輕、最缺乏經驗的醫生處理。最重要的是，沃瑞棋醫師諄諄善誘，再次提醒我們顛簸不破的道理：在人生盡頭，與親人同在、與知交同在、與清明同在，才是最重要的事，不論現在或未來都是如此。」——安娜・萊斯曼（Anna Reisman）醫師，耶魯醫學院醫學人文計畫主持人　　「沃瑞棋對人類死亡的歷史作了詳盡而豐富的研究，在此同時，他也完全沒忽略死亡在今天的幾個主要特點——否認、不平等、過度治療和機構化。在人口逐漸老化的此刻，醫療技術的快速進展持續改變健康照顧的樣貌，而醫生就是我們最好的探路者和引路人。沃瑞棋這本書內容豐富、全面而完整，是死亡議題不可或缺的經典之作。」——安・紐曼（Ann Neumann），《理想的告別》作者　　「面對死亡是所有人最終的學習，讓人學習謙卑和愛，然而每人只有一次機會，不能重來。沃瑞棋醫師此書以當代社會、醫療的眼光描繪死亡，給人提早學習面對的機會。」——楊育正教授，台灣安寧照顧基金會董事長馬偕紀念醫院資深主治醫師　　「內容相當考據，是一本有深度、認真思考死亡的好書，非常適合成為「醫學教育」，「生死教育」的參考讀物，對於從事相關工作的人，尤能擴大他們對於死亡的認識與想像。」——台灣在宅醫療學會理事長余尚儒　　「本書主要根據地區醫院住院醫師的臨床服務經驗，卻能橫跨演化生物學、醫學、社會學、認知心理學、歷史學、人類學……等學科觀點，交織學術論述、判例分析與臨床故事，還原社會情境與歷史脈絡進行詮釋，關照臨床場域的移民文化衝擊，以及醫學與宗教／靈性的藕斷絲連，是引人入勝的書寫方式，對昆蘭案的社會影響和臨終照顧議題的評論尤其發人深省。」——魏書娥，南華大學生死學系副教授　　「海德・沃瑞棋以科學家的冷靜之眼、醫生的人道心腸，細心檢視死亡在現代社會的樣貌，歷史、解剖學和公共政策在他精湛的敘事中合而為一。對於如何好好活到人生最後一刻，這本書提供了溫暖而全面的指引。」——艾倫・古德曼（Ellen Goodman），普立茲獎得主，專欄作家，《我懂你的意思》和《存參》（Paper Trail）作者　　「我現在的主要工作是『安寧療護與生死學』的社會教育，總覺得大眾對於臨終關懷與安寧療護的常識極度缺乏，閱讀這本書可以對照台灣民眾的社會觀念。死亡在日常生活中從四面八方包圍著我們，『死』不是『生』的反義詞，而生與死是一條連續線。」——許禮安，高雄市張啓華文化藝術基金會執行長，台灣安寧照顧協會理事　　「一本內容充實、反省深刻的好書，巧妙融合歷史事實、統計數據及人文關懷，並展現極為傑出的敘事技巧。主題豐富精彩，我讀得津津有味，幾乎忘了它的主題是死亡。非常感謝沃瑞棋醫師送給讀者這麼好的禮物，一本深具啟發的好書！它的確是難得之作，我非常喜歡，也推薦大家閱讀。」——桑吉夫・邱普拉（Sanjiv Chopra），哈佛醫學院醫學教授　　「沃瑞棋研究扎實，除適時補充親身經歷的故事之外，對文學、神學、統計數據、法學理論及科學知識亦信手捻來。文詞誠摯動人，佐證資料充足，全書深具說服力⋯⋯真誠而全面地檢視了這個常被忽視的課題。沃瑞棋學養豐富，言詞懇切，本書誠為認識死亡議題不可或缺之作。書中對於死亡的跨學科研究十分出色，作者對於該如何增進（而非迴避）死亡議題亦深具洞見。文字曉暢易讀，資訊新穎即時。」——《書架情報網》　　「從最微觀的細胞之死，到生命與死亡的哲學大哉問，海德・沃瑞棋邀請讀者一同思索死亡與臨終的寓意與事實。沃瑞棋帶領我們穿越現代死亡的『醫療化』，重探我們似乎已經遺失的深厚人性。他的文筆、聰慧、勇氣與謙虛，造就出這本不可多得的好書。這本書內容豐富，筆觸優美，我讀得欲罷不能。」——艾娃・約瑟夫（Eve Joseph），《夾縫之間》（In the Slender Margin）作者　　「兼具史家的好奇、醫師的透澈與詩人的靈魂，海德・沃瑞棋為今日死亡繪出一幅驚人的畫像。現代社會企圖解開痛苦之謎，但諷刺的是，這項探索撞上我們內心深處最古老的恐懼。沃瑞棋醫師冷靜爬梳，揭開科學如何改變了我們對死亡的理解，但在此同時，他也謙卑接受我們無法克服死亡的基本事實，同時坦誠接受：在死亡面前，我們只是凡人。」——拉斐爾・康柏（Rafael Campo）醫師，哈佛醫學院助理教授，著有《另類醫學》（Alternative Medicine）　　「既冷靜剖析細胞與身體之死的已知與未知，也敏銳掌握臨終議題的文化變遷，例如病患開始在社群媒體上貼文，公開分享自己的最後一段路。沃瑞棋以深具同情的筆調記下他所見證的故事，娓娓道出現代社會裡的人如何面對死亡。」——《科學人》　　「身為心臟科醫師，海德・沃瑞棋日日與死亡交手，時時見證喪親之慟，也因此能細膩觀察近年臨終照顧的變化。他的成果相當豐碩，小至細胞之死，大至死亡對社會的衝擊，都在一個個重症案例、醫學軼事和科學事實間串聯起來。」——《自然》　　「醫學進展已然挪移生與死的界線，同時為醫師和病患帶來極具爭議的問題。在《二十一世紀生死課》中，沃瑞棋醫師不但精心探究這些議題，也為醫學史補充了生死邊緣的可貴記錄，這些故事縱然讓人時而不安，時而困惑，卻也發人省思，深具啟發意義。」——《今日心理學》　　「沒有議題像死亡這樣人人在意——卻也人人不安。想了解這個諱莫如深的課題，海德・沃瑞棋的這本書是必讀之作，他清晰地點出死亡對當前美國的意義，也勸告我們追求更合理也更溫和的結局。」——丹妮耶蕾・歐弗里（Danielle Ofri）醫師，藥學博士，著有《病人說的是什麼，醫生又聽見什麼》（What Patients Say, What Doctors Hear）。　　「我相信每一個人都能從這本書獲益。沃瑞棋醫師兼具智慧、熱情與研究精神，為人生在世最陰暗的議題帶來光亮。這本書內容廣博如百科全書，每一頁都充滿啟發。」——史蒂芬・奇爾南（Stephen P. Kiernan），著有《最後的權利》（Last Rights）和《蜂鳥》（The Hummingbird）　　「這本書訴說的故事無比精彩：我們向來以為生死之別清楚簡單，為什麼它現在變得這麼複雜、又這麼重要？儘管這項問題充滿挑戰，海德・沃瑞棋仍勇往直前，以清晰、幽默、知性而熱情的態度娓娓道來。我非常喜歡這本書。」——丹尼爾・華勒斯（Daniel Wallace），《大智若魚》（Big Fish）作者　　「死亡，並不是生的反面，死亡是生命的一部分。透過認識死亡，我們更知道如何好好生活。誠摯推薦這本書。」——朱為民，老年醫學、安寧緩和專科醫師　　「內容廣博，筆調輕快，娓娓道來死亡與現代醫學的歷史與相互影響，讀來欲罷不能。」——凱蒂・巴特勒（Katy Butler），暢銷書《偽善的醫療》（Knocking on Heaven’s Door）作者


	目錄謝詞我的病人躺在床上進入彌留，他的家人都圍在身邊。我是房裡年紀最輕的一個，但每個人都望著我等我發話。他們的人生閱歷遠勝於我，但對於死亡，他們所知有限。為了他們，為了無數容我陪伴度過生命中最痛苦的時刻的人，為了我自己，也為了其他醫護人員，但願這本書能讓我們更有準備，更知道如何幫助他們。但願它好好講出了一個故事——一個我們時代無比重要的故事。第一章細胞之死生醫的進展，使我們對死亡的認知在上個世紀經歷了劇烈演進。目前已知細胞的死亡機制主要有三：凋亡、壞死，以及自噬；三者都有重要的形上意涵。細胞和我們一樣抗拒老化，但損害已難以彌補時，它們更懂得審時度勢，汰舊換新以延續生命；細胞層次的「長生不死」就是癌症。促成死亡的許多機制，對維繫生命也同樣不可或缺，對個體來說是如此，對整個生態系來說也是。我們與老化、疾病與死亡的對抗，帶來的後果就跟細胞企圖不死一樣，它們已深深撼動了經濟與社會結構。第二章抗死延生的戰爭一八五〇年代之後，隨著細菌感染知識的增長、公衛系統的建立，以及麻醉與疫苗技術的發展，死亡的神祕色彩逐漸淡去，醫學終於成了一門科學，它澈底顛覆了人類的經驗，目前看來也不會走上回頭路。世界各地的預期壽命已長足增加，我們與慢性病共存的失能歲月卻也逐漸拉長。現在，美國人大多是被慢性疾病一點一滴磨蝕殆盡——大多數慢性病恐怕不是因為醫學未能阻擋死亡，反而是因為醫學防守得太成功。人瑞是現今全球成長最快速的年齡組，這個現象也引起一些相當有趣的演化課題。第三章死亡今何在如今安逝於自家臥榻已是難得的福份。死亡「醫院化」是大多數工業化經濟體的普遍現象，這已被世界衛生組織和聯合國列為重要問題。這種趨勢的成因複雜，涵蓋經濟、社會、人口、環境、心理等諸多層面，只有少數和醫學、健康或疾病本身有關。死於何處與疾病性質和失能部位有關，也深受婚姻狀態影響，另外醫療服務取得容易也是把雙刃劍。以往儘管死亡機構化的辯論進行得如火如荼，卻看不到病人和他們的觀點，如今在家去世的呼求和玉成其事的努力，漸漸在促進醫療品質的過程中發揮了重大作用。第四章拒絕急救的一課一九五〇年代，伊布森為了幫助小兒麻痺症患者呼吸，設計出一套人工呼吸器，他在醫學期刊發表這項成果後，全球醫院爭相仿效，它也成為加護病房照顧呼吸困難病患的標準程序。一九六〇年，庫文霍芬、裘德和尼克鮑克發表論文，一舉整合現代CPR的三項要點（供氧、體外去顫與按壓胸口），此後不僅急診醫療如虎添翼，連大多數人生命結束的方式都發生改變。然而，醫學固然強化了我們的生存能力，卻也開始侵犯人類死亡的權利。凱倫・安・昆蘭的父母為了讓醫師停止治療，提出訴訟，這件時代大案成了「死亡權」運動的先聲。第五章重劃生死之界心臟向來被視為生命之所繫，但新的技術進展（如呼吸器和心肺復甦術）嚴重挑戰死亡的定義。二十世紀上半葉，探索生命跡象的重心從心肺轉向大腦，但一九二〇年代漢斯・伯格記錄下人類第一份腦電波圖後幾十年，腦電波圖透露的生死線索始終無人能識。安慰劑效應研究先驅亨利・畢契爾曾撰文探討「無望恢復意識之病患」的倫理議題，論及死亡時間該怎麼訂，爾後受哈佛醫學院之邀成立委員會，該團隊發表的結論對死亡在社會、法律、醫學、哲學等各層面帶來深刻影響，並且讓「腦死」一詞舉世皆知，不過部分委員會成員與諾貝爾獎得主約瑟夫・默里都因「腦死」一詞可能引發爭議，表明反對…… 第六章當心跳停止隨著麻醉技術和衛生條件有所進展，外科醫生獲得夢寐以求的珍寶——時間，爾後手術領域大幅拓展，連移植人體器官都不再是空中樓閣。這不僅顛覆自古以來的死亡概念，也迫使醫師重新思考該如何客觀地界定死亡，並面對隨之而來的倫理與法律後果。由於器官越是新鮮，移植手術就越可能成功，為了保障病人不受外科醫生覬覦，也為了防止死亡扭曲為器官爭奪戰，美國於一九六八年通過的《統一器官捐贈法》和後續修訂都明確宣告：只能從已經死亡的人身上取得器官（死後捐贈原則）。第七章六合之外雖然乍聽之下相當違反直覺，但死亡在過去難以預測，反倒使人更不懼死。如今在已開發國家，絕大多數人都能活到過去認定的高壽，於是人們也開始依照現代預期壽命規劃人生，這可能使現代人比以往任何時代的人更恐懼死亡。醫學在短短幾十年內迅速疏離化和世俗化，它促成的死亡生態變化，是人類比以前更恐懼死亡的另一原因。雖然年齡、性別、病情、種族和社經條件都會影響病人的決定，但宗教信仰往往一枝獨秀，獨立於其他因素而直接左右思考方向。若想化解對死亡的恐懼，變不能不談宗教與靈性追求的作用。第八章照顧之擔不過幾十年前，慢性病並不普遍，長期失能的人極少，照顧老人和臨終病人並不是什麼負擔。然而隨著平均壽命延長，會有越來越多人得陪伴至親走向苦候已久的死亡。根據美國的調查，五分之一的照顧者最後決定辭去工作，在志願照顧過程中耗盡大半積蓄的人則多達三分之一。在這段步步煎熬的過程中，照顧者逐漸化為「隱形患者」，但他們不在醫療機構業務範圍，其需求也常無人聞問。照顧者還必須面對另一大考驗：很多病人即使大限將至，仍不願好好談談臨終選擇。所幸已有越來越多人領悟：關於臨終選擇的對話，其實是大多數人一生中最重要的對話。第九章斡旋死亡「醫生，如果這是你媽媽，你會怎麼辦？」這是病人的至親能向醫師提出的最精明問題之一，卻也是最沒幫助的。設立醫療代理人制度的目的，正是希望能藉助他們對病患的認識，了解病人在個人、靈性、醫療、倫理等各個面向的偏好與價值觀，從而試著判斷病人在當前情境中可能作何選擇。代理人的立場之所以艱難，常常是因為病人自己都不曉得該怎麼處理將來的問題。代理人就像資源、情感與智慧的槓桿，集眾人之力推動醫療進程。只是每個家庭都不一樣，最能看出彼此分歧的時刻，莫過於協調其中一員該如何走完最後一程。第十章家屬為何失措醫師與病患家屬衝突是相對晚近的問題，從某個面向來看，它甚至堪稱病患自主與共同決定革命的最大成就。醫病之間種種扞格裡，很高比例的摩擦與應否採取維生治療有關。對於是否該讓病患接受更具「侵襲性」的治療，代理人傾向接受的比例是醫師的六倍，他們經常偏離自己的角色，不以病患的心願為己任，反而用自己認定的最佳利益和價值觀來下判斷。醫生熟悉倫理原則，理論上也應該更為客觀，但他們為什麼還是時常提油救火激化衝突呢？主要原因常常是溝通技巧不足。第十一章死之慾十九世紀之後，安樂死議題才從哲學家的講壇走向病榻，然而關於死亡權的論辯也摻入另一個邪惡得多的概念：殺人權。率先鼓吹積極安樂死的一直不是醫生，但當時醫界卻進行更敗壞世風的勾當——優生計畫。優生運動在二次戰後歸於沉寂，但這段歷史讓很多人一聽「安樂死」就想起「優生計畫」。於是，關於安樂死的論辯時常變成宣傳戰，一方不斷給安樂死扣上「優生」、「催命」的帽子，另一方則千方百計撕下安樂死的標籤。荷蘭是現代安樂死的聖地，該國幾十年來的研究與調查，讓我們有機會一探普遍接受安樂死的社會是什麼樣子，其經驗彌足珍貴。第十二章拔插頭一九九七年《尊嚴死法案》通過後，奧勒岡州衛生部持續進行調查，嚴謹收集數據，十六年後發現，當初的很多疑慮實屬多心。安樂死合法化後，臨終照顧反而更受重視，醫師也比以前更意識到自己對臨終病人的責任。現在，醫師已逐漸能把臨終過程處理得平和順暢，一大原因是：對安樂死等議題的關注，已逐漸轉向如何幫助病人好走。一九八九年四月，魯迪・里納瑞帶著手槍衝進兒童加護病房，想讓他受盡折磨的兒子獲得解脫。魯迪後來被以謀殺罪起訴，但在公眾輿論的法庭上卻成了英雄，他對提醒大眾臨終照顧議題重要性的貢獻，可能遠遠超過大多數生命倫理學家。像魯迪這般戲劇性的事件，在八〇年代晚期屢見不鮮，那是革命的年代，美國人起身反抗的，是能讓自己永生不死的機器。有位醫師的話精準點出了時代氛圍：「『維持生命』成了『延長死亡』，病人康復不了也死不成，他們成了科技的囚徒。」第十三章＃上網談死我們醫界的人總在嘗試新器具、新處置和新藥，對新溝通方式一直卻步不前，結果是：病人能徵詢醫生的唯一管道就是掛號求診，甚至等到病重了才被送進醫院。現在，大眾已開始用社群媒體和網路等全新工具，分享自己對死亡最私密的看法。雖然醫生私下也會使用社群媒體，但很少有人把新媒介用在工作上。不論怎麼評價數位連結對社交生活的影響，數位科技的確對臨終者具有潛在益處，醫界目前才剛剛開始感受到社群媒體的好處，也逐漸發現這種新媒介有益於協助末期病人。