愛在生命缺口 行向圓滿之旅：全職照護「側畸症合併複雜先天性心臟病」患者媽媽的心路

　　欣宜罹患先天心臟病，合併『無脾症』、內臟反位等嚴重異常，
　　急診、進出醫院如家常便飯。作者一肩扛起照護重任，
　　創記錄地將愛女拉拔到二十餘歲；母女深情，躍然紙上。

<推介本書>

　　作者的小女兒欣宜九個月大時，意外發現罹患了「側畸症合併複雜先天性心臟病」，除了心臟異常外，還合併「無脾症」與肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常，而且內臟反位。這類疾病患者通常生不永年。

　　為了延續生命，欣宜歷經三次開心、三次開腦等大手術，經常進出加護病房；因中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風…而送急診、住院更如家常便飯。一歲半時因醫療失當、腦部嚴重缺氧而全身癱瘓，後來雖搶救成功，智力卻停留在兒童階段。作者身為母親，一肩扛起重擔，每天幫忙洗澡、刷牙、按摩……，還要忍受其突發的脾氣，無怨無悔。

　　好不容易拉拔到二十餘歲，仍無法挽回愛女突然撤手歸去的事實，讓做媽媽的哀痛欲恆，心情久久無法平復。

　　本書為作者翔實記錄其女兒從發病到過世百日的心情故事，令人動容。

推介序一：因為有愛，圓融了生命的缺口……王主科醫師……3
推介序二：未完成的生命樂章……張重義醫師……7
推介序三：闔上人生的教科書……施相宏醫師……9
推介序四：菩薩養成所……楊怡祥醫師……13
推介序五：上天給我一個禮物……周嘉瑛……19

楔子：素描我的母親張瑛娟女士……呂欣潔……31
先介紹妹妹呂欣宜      素描本書作者
前言代序：陪你到最後……37
媽媽請你讓我平靜的離開      傷在兒身，痛在娘心      
乘願而來的小菩薩

第一章  生命的喜悅，磨難的開始……59
第一節  新生—九個月大發現多重異常（1993.2）……60
欣宜罹患了「側畸症合併複雜先天性心臟病」（1993.12）
何謂「側畸症合併複雜先天性心臟病」？
第一次開心手術      就算變植物人也絕不放棄（1994.5.18）
一道溫暖陽光（1994.12）      感染併發危急腦膿瘍（1995.11）
血氧太低，施行氣球導管擴張術（1997.5）
第二次「開心」矯正全肺靜脈回流異常（1997.10）

第二節  往返醫院有如家常便飯……91
一度懷疑會不會是啞巴？（1998.12）
證實係全面性發展遲緩      「我在臺大醫院上學」      走出家門，學習與人相處
冒險全家赴美西散心（1999.7）
飛航使用氧氣筒規定      把握當下，走過千山萬水
第三次開心手術（2000.10）
加護病房症候群      與死神拔河
牙痛真要命（2001.10）
細菌感染而出現不明原因發燒      含在嘴裡的炸彈      換牙醫師使情緒再度失控

第三節　不曾停止的磨難……129
十三歲時首度中風（2006.1）      不到半年再度中風（2006.5）
發燒驚魂記（2006.12）      我不是故意的（2008.10）
都是你把我生成這樣（2008.1）
什麼是「排毒針劑配方」？
看心臟外科門診再度情緒失控（2008.1）      暗夜裡的一線曙光（2008.7）
我不要小蜜蜂—看牙再度失控（2008.10）
我再也不怕看牙醫了      人性化的口腔治療

第四節  吾家有女初長成（2009.3）……180
我不喜歡別人摸我（2009.5）

第五節  移居廈門，一場噩夢（2009.11）……194
與死神擦身而過（2009.11.18）      母女機場落難記（2010.4.30）
愛真的不是一件容易的事      不能沒有你（2010.5）
那些你看不見的眼淚（2010.8）
媽媽不要死（2011.5）
期待威而鋼發威      欣宜每天固定的心臟病用藥
生命有無限的潛能——對腦性麻痺病人家屬要有同理心
腦性麻痺
父女新春對抗流感大作戰（2012.2）

第六節  生命不曾停止的磨難（2012.6）……248
眩暈還是再度中風?      止吐後再送醫院檢查
何謂「視運動眼振檢查」？      原打算住院放血      眩暈之外又出現癲癇
祈求上蒼讓一切都平安的度過（2012.8）
我罹患了肌纖維疼痛症候群      聽說天使曾經來過（2012.9）

第二章  懷念與感想……279
第一節  誰願意生下一個先天性心臟病兒？……279
慈無顏，悲同體      請不要叫她白痴，她是我的心肝寶貝

第二節  最感困擾的是情緒障礙與發展遲緩……288
有幸參與「家族排列」體驗—媽媽，我的病不是你的錯
什麼是「家族排列」？      排列後的感想

第三節  特殊教育與在家教育……301
決定嘗試學校的特殊教育班（1999）      
最後還是選擇在家教育（2002.12）
現行教育體制不適合孱弱病童
家庭教師周嘉瑛擅長處理負面情緒
宇宙就是一間大教室

第四節  欣宜的內心世界有如一部無字天書……317

第三章　愛與感謝……323
說不盡的謝謝
感謝生命中有你—我最親愛的老婆……呂國雄
親愛的孩子，媽媽謝謝你們
哥哥俊翰從摸索中成長      大女兒欣潔堅持自信
她是我最珍愛的妹妹

第四章  讓愛無礙——珍惜家人同遊的快樂時光……349
開始大自然學習之旅      陽明山二子坪無障礙步道
薰衣草森林      我要成為海賊王：暢遊航海王樂園
最後一次Cosplay──媽媽謝謝您生下我      二十歲的櫻花祭
我親愛的欣宜寶貝啊！媽媽真的好想念你啊！

附錄一：告別之後……371
附錄二：應邀開畫展……377
以母女畫作表現相處21年的人生路      欣宜堪稱為我的人生導師
附錄三：感恩之旅—再也沒有欣宜的旅行……387
我人生中的第一座百岳：合歡山主峰      花東單車隨意遊
後記……393

作者簡介



張瑛娟

　　曾經是欣宜身旁永不換班的特別護士媽媽，在欣宜二十一歲圓滿完成她這一世行菩薩道的使命後，依然勇敢肩負起全職主婦和身兼家庭總裁的擔子。目前也在「中華民國心臟病兒童基金會」擔任志工。