謝謝妳來到這世上：沒有眼鼻的寶貝為生命點亮前進方向


	我對孩子們說：「不必因為手足關係就強迫自己背負有個『身心障礙姊姊』的包袱，而是要一起讓這個社會變得更容易生活，首要之務就是將來成為能對自己負責的大人。」　　這是一部亞洲人向世界挑戰的紀錄，　　在語言不孰悉的異鄉產下患有多重障礙的孩子，　　沒有其他病例可循，　　猶如走在又長又黑的隧道裡，　　一點一點摸索前行。　　醫療官司、金錢壓力、周遭親友的驚異目光，　　家人的支持與鼓勵、來自祖國的批評聲浪，　　東西方醫療及人文素養的巨大差異，　　以及為那股對生命的熱誠和堅持所撼動的人伸出的友善之手，　　各種各樣的挫折與感動衝擊她，日以繼夜。　　如何才能在擁有家庭的同時兼顧工作，　　不必為了守舊的社會觀感而放棄自我？　　如何才能讓身心障礙的人，在社會中找到適當的立足之地？　　讓他（她）們融入這個社會，以他（她）們原有之姿。　　一個沒有眼睛和鼻子的孩子，　　用笑聲展露出了想出生的堅定意志；　　美夢成真的歌，喚醒了一度在煎熬中迷失，　　試圖以死尋求解脫的她。　　數十年漫長的陪伴和等待，　　讓倉本女士與身邊的人們了解，　　建構溫暖的社會，還有許多不足之處需要大家一同努力，　　——或許就是因此，　　她才會努力讓大家看不見她的臉也說不定。　　「謝謝妳來到這世上。謝謝妳活著。妳對我們來說真的很重要，我們真的需要妳。」　　根據醫生表示，基於不明原因導致眼球處於未發育的狀態，幾十萬人中會出現一起這樣的個案，而倉本美香女士所生的長女千璃，正是那幾十萬分之一的機率。　　對於為什麼這個孩子會來到她身邊，她仔細回想幼時教育，在思想和風氣都對身心障礙者不友善、趨於保守的幼稚園時代，武藏野東幼稚園讓她首度接觸到了這些「不太一樣」的孩子。　　讓自閉症兒童和一般小朋友一起上課，透過日常相互幫助，建立和諧共生的環境，讓他們習慣對弱勢之人伸出援手。對「東之學子」而言，與患有障礙的同學一起學習，乃是天經地義之事，正是這樣正向積極的教育，讓倉本女士想，說不定正是因此，上天才會將這個人生課題派給她，讓她領悟更多。　　日本的社會福利和醫療資源非常優良，離開祖國更讓她體會到自己生長在一塊值得驕傲的土地上。然而保守的日本對於患有重度障礙的人，依然戴著有色眼光看待，長女的義眼重建也讓她飽受社會指責批評。　　美國的社會福利制度雖然不及日本，醫療開銷卻龐大到令人喘不過氣。認真工作、認真購買醫療保險，最老實的人，反而比起鑽法律漏洞的人吃更多苦頭。但是，對於身心障礙者，他們卻視為社會的一份子，之所以沒有那麼友善的無障礙空間，也是基於人們會發自內心樂於助人所致。　　並且在紐約，即使孩子是障礙兒，母親也能正常去辦公室上班，只要做好分內職責，因為家庭因素而早退也不會遭受批評。　　這並非是一個亞洲人或歐洲人的片面之詞，正是因為接受了多元化社會洗禮，倉本女士更能從兩方的優缺點中摸索，為我們尋找、開拓前行的路。　　正是由於我們活在一個未知的世代，　　應當具備不知何時會遇到什麼狀況的危機意識，　　如何培養能夠養活自己的能力，　　是我們每個人都要學習的，　　因為只有成為對自己負責的大人，　　才有餘裕伸手幫助那些弱勢的人。　　『如果，世界上有跟千璃相同症狀的病例，哪怕只是單一個案，或許我會像抓住救命稻草般前往拜訪請教。　　可是，沒有任何人走在我的前方。』


	目錄序幕出發探望千璃去第1章沒有亮光的每一天心裡決定要帶著千璃從頂樓往下跳。沒有任何人走在我的前方，完全不知道究竟該朝哪裡前進才好。 1-1 No eyes 1-2 渴望活下去 1-3 摸索治療方式 1-4 二子二女 1-5 挑選幼兒時期的學校第2章為何來到我身邊我突然對自己沒能挺身捍衛同學感到愧疚與懊悔。過了好幾年後仍然無法忘記此時的感受。 2-1 成長歷程，“東”之心 2-2 就業與結婚 2-3 創業 2-4 工作與育兒第3章分開生活到目前為止的每一天，都是我這個做母親的隨伺在側把孩子帶大的。真的能將患有障礙的女兒託付到別人手上嗎。 3-1 尋覓新環境 3-2 轉學 3-3 契機 3-4 新生活型態 3-5 私底下報恩第4章再度進入黑暗中面對已進入青春期的千璃，我能理解到什麼程度呢。時光一天天飛逝於摩天大樓間。 4-1 深棕色眼球 4-2 陷入僵局 4-3 重逢 4-4 青春期 4-5 校園生活第5章隧道出口我甚至認為自己若能成為地球另一端的｢庇護所｣也算功德一件。這些全都是千璃教會我的。 5-1 突如其來的離別 5-2 聖誕禮物 5-3 庇護所 5-4 玻璃眼珠 5-5 救世主第6章表達想法前方是辛勤工作的父母親背影，身旁則是患有障礙的姊姊，我能為必須在這種條件下共同生活的孩子們留下些什麼呢。 6-1 幼時記憶，“東”之教誨 6-2 正視身心障礙者的社會 6-3 美國的醫療實情 6-4 食物與藝術的力量 6-5 身心障礙的姊姊 6-6 為人心地善良、勇敢堅強尾聲全家福照後記作者親筆留言與照片致繁體中文版讀者作者序