今天仍是充滿困難的一天
今天，大家仍奮力綻放著生命之光
甫上市即突破銷售紀錄！
—罹患罕病女研究生的生命頌歌—
踏進這棟病房之後，我一直努力擠出笑容，我必須擠出笑容。
耳中聽見的，只有常開著門的各個病房傳出的心電圖聲響和呼吸聲。在走廊上突然和臥病在床的患者對上目光時，我都會想，他們現在的心情如何？他們在想些什麼？
「對於那些最邊緣、最需要援助的人而言，金錢和物資的確可以解決暫時的問題，但是無法排除造成他們困境的最根本原因……」
站在難民議題的演講台上，我冠冕堂皇，如此夸夸而言。
然而，當自己身陷其中，我才發現，所謂的拯救，不過是未曾親身體驗的虛幻之詞……
既然沒人知道我今後該怎麼活下去，我就得自己找出方法。如果沒路可走，
我就自己開闢一條路。
於是，我走到「外面」，踏出了第一步。
六月的暖風徐徐吹來。
右手緊抓著拐杖，深呼吸。先把拐杖往前伸。
叩。
接著是腳。我抗拒著地球的重力，抬腿，彎曲膝關節，腳底離開地面，接著往前跨。
沙沙。
一切都將從這裡開始。
好，去生活吧，去講述吧。
活著雖然痛苦，卻又光怪陸離。
這是存活下來的我，在驚濤駭浪中渡過的一年，
還有在這一段奇妙的旅程中，體悟的愛與被愛，及人與人之間的關懷所累積下來的點點滴滴。
我，大野更紗，在24歲那年的某一天，突然發現雙臂上出現如同內出血般的腫塊和紅斑，且症狀日趨嚴重。歷經無數痛苦的檢查，我發現自己罹患了罕見的自體免疫難症「筋膜炎脂膜炎症候群」合併「皮肌炎」。除了依靠類固醇和免疫抑制劑等藥物來抑制症狀之外，我還必須時時與因這些藥物而引發的副作用進行親密交流，手不能舉、腳不能行，皮膚潰瘍破爛，幾度差點蒙主寵召……
自罹病至今，我不止一次感到徬徨無助、感到絕望。但，即便身處困頓之中，我從未真正放棄過自己。
人都是很主觀的，只能活在自己認定的世界裡。我們可以試著想像別人的痛苦，但是生病的痛苦依然只屬於那一個人，無論我們多麼愛他，多麼珍惜、多麼貼近他，也無法代他受苦。我自己的痛苦、煎熬，只能自己承擔。
「面對現實」是漫長又難熬的過程，就像一場持久的殊死戰。
然而，無論發生什麼事，
我永不絕望！
得獎紀錄
★第5回池田晶子紀念賞「無名英雄獎」首獎！
★日本著名雜誌《女性自身》評選「呼喚幸福！讓人嶄露微笑的書籍大賞」首獎！
★日本TBS當紅節目《國王的早午餐》書籍大賞新人獎！
★日本《達文西》雜誌「BOOK OF THE YEAR」散文類排行第２名！
作者簡介
大野更紗（Oono Sarasa）
1984年出生於福島，上智大學外語學院法語系畢業，上智大學全球研究所區域研究組博士前期課程休學中。在大學時代遇見緬甸難民之後，積極研究民主運動和人權問題，並投身於非政府組織活動。進入研究所後，於2008年罹患自體免疫系統難症，經過一年間的檢查以及九個月的住院治療生活，目前住在東京某處。
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譯者簡介
HANA
政治大學中文系畢業，現為專職譯者。
譯有《文學少女》、《光在地球之時》、《冰菓》等作品。 |
