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我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代
       
 
ISBN: 9789865405571
定价: NT350
售价: RM54.70
优惠价: RM43.21 *
库存量: 有库存
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作者: 我們都有病,謝采倪
出版社: 布克文化
出版日期: 2020-03-05
裝訂: 平裝. 全彩印刷. 224 頁. 14.8.
 
 
 
       
  • 內容試閱
  • 作者簡介
     
 

「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」
我們是台灣年輕病友社群,我們都有病!

「生病後的人生,可能會讓你感到痛,
但也可能讓你看到從沒預料到的風景。」
本書收錄48篇關於疾病的故事,
集結癌症、精神疾患、罕病、照顧者與醫病人員的真實分享。

22歲、26歲、32歲,是她們罹癌的年紀,
將畢業、工作衝刺期、剛新婚,人生正開始卻被迫停下腳步。
卻也因此重新思考了「我的人生就是用生命和時間去換錢而已嗎?」

<我們都有病>由三位年輕癌友共同創辦的病友社群。
致力用設計和知識的力量,打造病友友善的社會。

「不提倡正向樂觀的心靈雞湯,只聊真實又有病的人生」
用幽默的態度,讓生病這件事變得不再這麼可怕,
希望讀者能從中找到與疾病和平共處的方式。

「要不是得了淋巴癌,我都不知道原來自己那麼有才華。」
謝采倪, UIUX設計師、大學時得德國紅點設計獎、
但現在卻多了淋巴癌患者、饒舌歌手,以及創業家的身分。
因病找到了真正想做的事,現在的我,一點也不在意和淋巴癌共處一輩子。

乳癌:32歲/電台主持人/新婚
「他們認為生病了,會有這些症狀是應該的」
生病就該受懲罰,接受生活不適的心態,讓米娜無法接受。
他認為即便生病,還是應該要把生活品質放在第一位。
社團裡,或許因為都是年輕女生大家聊得很開,
許多版上的姊妹都成為彼此的精神支柱,
讓乳癌不再是一件那麼可怕的事。

骨癌:22歲/畢業大四生/即將從實習轉正職
治療初期會這麼恐慌,有很大一部分原因是因為資訊妖魔化。
網路媒體為了點擊率,習慣下重口味的標題「保命不保腿,保腿不保命。」
但這些字眼,卻容易讓病友對癌症更恐懼,進而放棄治療。
「難道,疾病資訊沒有更溫柔的方式嗎?」

胰臟癌末期:34歲/竹科工程師/即將升遷派駐美國
胰臟癌因初期沒有症狀,往往檢查出來都是末期,
致死率極高,令患者放棄治療的動力。
但Kevin的身體狀況幾乎跟一般人一樣,
「我希望可以藉由自己的故事鼓勵其他胰臟癌友。」

乳癌:室內設計師/長期超時工作
「因罹癌,反而找回自己遺忘許久的笑容。」
凱西,標準工作狂。曾是室內設計師,後來轉作行銷。
原本的生活每天至少工作12小時,幾乎全年無休。
在養病時,因為多了許多時間,反而完成了許多人生清單
「我都忘了自己曾經是那麼愛笑的人。」

憂鬱症:心理系畢業/準備報考心理諮商所
「憂鬱症只是心理過敏而已」
得憂鬱症既不是抗壓性低,也不是心理素質差,
這就像你的體質對花粉過敏一樣,剛好對憂鬱過敏而已。

思覺失調症:17歲/高二生
5歲時就有幻聽,10歲就有幻覺。
Shane一直以為自己有陰陽眼。
雖然會聽到或看到別人感受不到的東西,
但不至於影響生活,在學業或社團都有出色的表現。
直到出現併發綜合型憂鬱症。

聲帶萎縮症:26歲/創作歌手
幸好併發一年間,嘗試許多療程慢慢聲音。
人豪決定開始做件一直想完成的事:創作專輯
「以前都會擔心作專輯沒人聽、花太多錢,
現在我發現這些都沒有比『再也不能唱歌』可怕。」
拋開束縛後,他將「活在當下」設為這張專輯的核心。


【專文推薦】
百靈佳殷格翰臺灣總經理/邱建誌
社團法人台灣聯合抗癌協會理事長/張永聲
桃園敏盛醫院研究副院長/江坤俊
慈濟慈善事業基金會執行長/顏博文
永齡健康基金會公益大使/曾馨瑩


【自序】「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」
2017年,一位年僅20出頭的女孩,確診罹患了癌症,從此由一位在社會打拚的年輕人,變成需要長期臥病在床的癌症患者。
人生被迫按下暫停,女孩數度認為罹癌的自己,是沒有社會產值的廢物──她害怕無法痊癒,也害怕未來無法工作,因此走入憂鬱的死胡同。但和親友分享這些情緒,也無人能同理她的心情,大多都要她樂觀、別想太多。事實上,重大疾病的病友在確診之後,因為對未來感到迷惘害怕,在日後併發精神疾患的,不在少數。
養病期間,女孩也曾遭受社會的不友善:像是網路的資訊妖魔化、在病床上被迫簽下自願離職書、身體不適坐博愛座卻被驅趕等等。這個社會,似乎對「年輕病友」的困境,還缺乏認識和一份同理心。
有感於此,三位年輕癌友,在2018年4月,共同成立臺灣年輕病友社群:我們都有病,致力於用知識來打造病友友善社會。
成立以來,我們已主辦超過20場病友友善活動,包括知識講座、病友交流小聚、倡議醫病議題的論壇和音樂會等等。2019年,更是將48篇病友故事專訪集結成冊,變成您們手上的這本書。
這本書,不是呼籲大家一定要堅強樂觀地面對疾病。而是希望讀者能從中找到,與疾病和平共處的靈感或是態度。希望你們喜歡這本書,也希望這些故事,能為你們帶來力量和勇氣:)

 
     
     
     

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