改變人類醫療史的海拉 - 城邦阅读花园


	# NEW YORK TIMES BESTSELLER 紐約時報暢銷榜第一名 # 長踞亞馬遜網路書店醫學與社會科學類暢銷榜 # 超過六十家媒體選為年度好書 # 二○一七年由歐普拉主演HBO電影，再次掀起討論熱潮　　■縱橫百年、撼人心魄，一部醫學倫理與生命紀實的當代巨作。　　■透過海莉耶塔．拉克斯的真實故事，從歷史、種族與階級、醫學倫理、科研道德與法律、人體與細胞所有權爭議、家庭關係、信仰等不同維度，檢視其間是如何在這百年來相互作用，以及對未來的重大影響。　　　　本書始於科學記者芮貝卡．史克魯特對一則醫學奇蹟的好奇調查，之後她耗費十年光陰，寫成這部縱橫百年、震撼當代的紀實故事。　　　　海莉耶塔．拉克斯，一位出生於美國維吉尼亞州的非洲裔黑人女子。一九五一年，三十一歲的她死於子宮頸癌時，癌細胞並未經她的同意而被醫生取走。未料，這些造成海莉耶塔死亡的癌細胞，竟奇蹟般因為可以體外培養且「無盡永生」，堅韌如馱獸般、覆天蓋地，締造了人類醫學界百年來爆炸式的重大突破與研究貢獻。　　　　她的細胞是研發小兒痲痺疫苗的功臣，協助科學家解開癌症、病毒和原子彈效應之謎，促成試管嬰兒、基因複製、基因圖譜的重要發展，貢獻出五個諾貝爾獎成果，更造就總值幾十億美元的人體生物材料產業。整個分子生物學與近代醫學的研究，都環繞著海拉細胞，堪稱二十世紀至今最重要的研究對象。每個醫學、生物從業人員都曾經使用過海拉細胞，或至少接觸過由海拉細胞衍生的科學成果或技術。現在海拉細胞依然持續繁衍，總重量相當於一百座帝國大廈，未來仍將不斷增加。　　　　然而六十年前，置身階級與種族歧視、醫病關係極端不平等的美國社會，無數黑人患者如海莉耶塔．拉克斯，當組織被取走時，並不會被告知，甚至對於治療的過程一無所悉；在擎舉著研究正當性與必要性的科學大旗下，甚至是以造福人類之名，弱勢者理所當然地被剝削。於是半世紀以來，當海拉細胞以驚人潛力帶給科學界無數突破之時，海莉耶塔的家人毫不知曉；海莉耶塔．拉克斯被埋在蔓草雜生的墓地裡，沒有人真正在乎這個人。歷史的無名剝削，甚或比當年的階級與種族剝削更加殘酷。　　　　作者芮貝卡．史克魯特以強大的熱情、異於常人的毅力，花費超過十年、採訪一千個小時，透過多條軸線以及對比交錯的時間序列，還原這位醫療史上最重要的無名英雄，寫出這則宏大深邃，攸關科學倫理、種族與階級、科研道德與法律、人體與細胞所有權爭議等複雜命題的生命故事。　　本書特色　　一、近年非虛構寫作的重要範本　　作者花費十年、採訪一千個小時完成此書，當中涉及的人物傳記、家族史、醫學研究、倫理、疾病治療、種族問題等，使本書成為目前討論非虛構作品中，最重要也最具代表性的作品，從本書可看到作者強大的熱情，並以嫻熟的技巧整合關於海拉的所有領域。　　二、科學與人文的對話　　科學或醫學的進展應該以人為主，因為科學與醫學治療的進步，會直接影響每個個人。然而影響當代人的許多藥物，我們並不知道背後的故事，這本書將補足科技進步下的人性故事，是足以反思生命的科普著作。　　三、改變歷史的一頁　　海拉細胞涉及的拉克斯家族，扭轉了醫療史的進展，但過去這是模糊與隱諱的一頁，這本書的獨特性在於第一次有人能寫清楚這段改變你我的歷史，這也是本書無法被取代的原因。　　得獎紀錄　　　　★長踞紐約時報與亞馬遜網路書店暢銷榜 ★《芝加哥論壇報》年度核心書獎（非虛構類）　　★英國衛爾康信託書獎「年度最佳醫學類書籍」 ★全國公共廣播電臺暢銷榜　　★《波士頓環球報》年度最佳非虛構好書 ★《彭博》非虛構好書首選　　★《洛杉磯時報》書評嚴選 ★美國圖書館協會關注好書 ★《發現》雜誌年度必讀　　　　超過六十家媒體選為年度好書，包括紐約時報、時人雜誌、出版人週刊、柯克斯評論、美國新聞與世界報導、英國金融時報非小說類、獨立報、歐普拉雜誌、娛樂週報非虛構類等　　名人推薦　　　　賴其萬｜和信治癌中心醫院醫學教育講座教授　　楊仁宏｜慈濟大學醫學院院長　　戴正德｜中山醫學大學醫學院醫學倫理講座教授、國際臨床醫學倫理學會前理事長　　張其清｜新北高工教務主任、教育部國教署性平課程推動與校園性別事件諮詢委員、104年度國教署杏壇芬芳獎　　胡培菱｜美國羅格斯大學英美文學博士、書評者　　　　本書令人想起艾倫坡的筆下世界，但這故事是真實的。史克魯特揭發科學界的種族主義與貪婪、理想主義與信念，科學也許幫助挽救了無數的生命，卻也幾乎毀掉一個家庭。這是一本非常驚人的書，令人無法忘懷，文筆精湛。──西洛瑟Eric Schlosser　《速食共和國》作者　　　　發人深省，充滿辛辣與人性的故事……凸顯一個受到失落重擊的家庭，以及一名堅持信念的作者如何得到救贖。──《波士頓環球報》　　　　我已經很久沒有讀到這麼優美感人的作品了……書裡文字有如水壩潰堤，將你徹底淹沒。作者史克魯特……耗費十多年撰述而成，真是天生的作家。──《紐約時報》　　　　史克魯特的書非常精彩，感受深刻、文筆優雅、論點精闢。這是一個關於科學的故事，但更是關於生命的故事。──歐琳Susan Orlean　《蘭花賊》作者　　　　史克魯特寫了一本絕佳的書，它如此獨樹一格，因此很難一語道盡。科學界從海莉耶塔．拉克斯身上取得一小群細胞，史克魯特不但追尋這些細胞的離奇下落，同時也述說拉克斯和她家族的故事，描述他們如何在二十世紀末的美國掙扎求存，字裡行間充滿機智與人性。我們讀得愈多，愈能瞭解這並非兩個獨立的故事，而是緊密交織在一起。──齊默Carl Zimmer　《水中傳奇》《演化：一個觀念的勝利》作者　　　　史克魯特寫出一個令人驚豔又感動的故事，關於醫療與家庭，也關於生命如何在實驗室與記憶中存續。史克魯特花費十年時間，以極大的熱情追蹤收集這個故事的所有線索，慢慢得到拉克斯家族的信任，也幫助他們認識海莉耶塔的種種，最後得到他們的協助，說出一個豐富且令人無法忘懷的故事，並提出以下疑問：誰擁有我們的身體？而誰有懷有我們的記憶？──亞馬遜網路書店　二○一○年二月選書推薦，年度編輯選書第一名　　　　史克魯特講述科學條理分明，調查醫療的族群政治問題深入徹底，描寫拉克斯家人的痛苦遭遇充滿善意……科學作品經常通篇「事實」，史克魯特的處女作卻無比深邃、大膽而突出……讓我讀了感動戰慄。──《紐約時報週日書評》　　　　這本書讓我讀來欲罷不能……作者從拉克斯女士出發，以優美動人的手法呈現一則關於現代醫療、生物倫理與族群關係的故事。──《娛樂週報》　　　　故事鮮明生動……海莉耶塔．拉克斯躍然紙上……讀來有如小說……詳細調查醫療機構的錯誤，再以嫻熟的手法呈現。──《華盛頓郵報》　　　　有趣、溫柔，時而激烈……匯聚成一個撼動人心的故事。書裡述說了科學的成功與恥辱、史克魯特如何慢慢贏得拉克斯家人的信任，以及許多人物的憤怒、慷慨、驕傲與難以置信的恩慈。真實又充滿戲劇性，令人難忘。──《達拉斯晨報》　　　　令人難忘……文化與醫療報導的傑出之作。史克魯特藉由本書提醒醫師、病人和社會大眾，無論科學再深奧、技術再發達，對象始終是人、是人性，就算只是一個細胞也彌足珍貴。──《沙龍》網站　　　　作者非常難得的是以一介白人女子，居然多次單槍匹馬走訪黑人貧民區，最後贏得拉克斯女士的子女們的信任，獲得許多珍貴的資料。她為了記載的真實度，刻意保留黑人慣用的口音及其表達方式，據實寫出他們的對話……也因為她如此忠實地保留原貌，讀者更能感受到黑人在美國社會遭受到的困境、黑人與白人生活文化的隔閡，以及美國社會不平等的一面……本書資料豐富，作者文筆非常順暢，讀來趣味性頗高，同時又在倫理議題方面有非常好的論述。在讀此書的過程中，不覺想起過去臺灣有關原住民抽血研究所引起的一些紛爭，也才瞭解連美國這麼先進的研究環境，都要到最近才發覺研究倫理的重要。這本書不只在知識層面很有價值，對於研究倫理的發展與探討也十分發人深省。——賴其萬和信治癌中心醫院醫學教育講座教授　　　　這不是小說，而是海莉耶塔及家人有血有淚的真實故事。作者以流暢的筆觸將複雜難懂的種族歧視、醫療與生物倫理的問題娓娓道來，令人欲罷不能。……讀者或許也跟我一樣，強烈感覺到作者史克魯特在述說海莉耶塔的故事時，除了要世人認識海莉耶塔及家人的遭遇之外，更想凸顯出種族歧視、病人權利及醫學研究的倫理問題演進，而其問題根源或許就在於醫師與研究人員對於病人權利的缺乏敏感性與同理心有以致之。——楊仁宏慈濟大學醫學院院長　　　　自從海拉的故事被揭露之後，引起國際世界對生物檢體之收存、研究與應用密切關心。……生物資料庫已經成為醫學研究重要的資料來源，每一個生物檢體其實皆隱藏著豐富的生命資訊，也給醫治病疾提供不可或缺的參考因子。……海拉雖然只是一個代號，但今天大家都知道、也應該知道她是誰。她的故事再次被傳講，讓我們瞭解尊重人類檢體之提供者的重要性，也給生物資料庫倫理（biobanking ethics）一大強心劑。這是每一位醫事從業者、每一位從事生物醫學研究者以及每一位對新生物科技之發展關心的人，必讀的參考書。——戴正德中山醫大醫學院醫學倫理講座教授、國際臨床醫學倫理學會前理事長　　　　海拉的故事如同生命的悸動存留人心，而海拉對醫療貢獻如此之大，何以她的後人卻是付不出診療費用？在世人庸碌盲目的追逐當中，海拉為世界存取一抹希望，即使海拉生命已逝，但影響久遠，如同那堅壯的細胞繁衍不斷，在醫學研究的洪流中，依然是緜遠流長、壯闊波瀾，永遠在你我心中低迴不已。——張其清新北高工教務主任、教育部國教署性平課程推動與校園性別事件諮詢委員、104年度國教署杏壇芬芳獎　　　　史克魯特精彩地用海拉細胞背後的道德與種族爭議呈現出美國醫療體系中醜陋的一面……正義如何轉換成實際賠償？藝術作品對於其呈現對象又有多少責任或虧欠？海拉細胞的故事彰顯了醫療體系內的不正義，但在故事之外，正義的價值與意義最終到底為何、或應該為何，仍然沒有人有答案。——胡培菱美國羅格斯大學英美文學博士、書評者


	目錄推薦序海莉耶塔‧拉克斯長生不死的生命 ——賴其萬和信治癌中心醫院醫學教育講座教授兼神經內科主治醫師醫學研究倫理問題的根源：病人權利與同理心 ——楊仁宏慈濟大學醫學院院長、慈濟醫療志業醫學教育暨研究管理委員會主任委員一位非科學家、意外的無名英雄 ——戴正德中山醫學大學醫學院醫學倫理講座教授、國際臨床醫學倫理學會前理事長一段光榮又醜陋的醫療史 ——胡培菱美國羅格斯大學英美文學博士、書評者關於本書序曲相片中的女子黛博拉的話第一部　生命第1章檢查 1951 第2章克洛佛鎮 1920-1942 第3章診斷與治療 1951 第4章海拉的誕生 1951 第5章「我的身體裡頭全都變黑了」 1951 第6章「女士打來的」 1999 第7章細胞培養的生與死 1951 第8章「可憐蟲」 1951 第9章透納車站 1999 第10章鐵道的另一邊 1999 第11章「痛苦之魔」 1951 第二部　死亡第12章暴風雨 1951 第13章海拉工廠 1951-1953 第14章海倫‧拉恩 1953-1954 第15章「妳太小了，什麼都不記得」 1951-1965 第16章「永遠永遠在一起」 1999 第17章非法、背德與可悲 1954-1966 第18章「最詭異的雜交形式」 1960-1966 第19章「在地球這個最關鍵時刻」 1966-1973 第20章海拉炸彈 1966 第21章暗夜醫師 2000 第22章「她絕對應得的名聲」 1970-1973 第三部　長生不死第23章「它是活的」 1973-1974 第24章「他們起碼能做的」 1975 第25章「誰告訴你可以賣我的脾臟？」 1976-1988 第26章侵犯隱私 1980-1985 第27章長生不死的秘密 1984-1995 第28章倫敦之後 1996-1999 第29章海莉耶塔村 2000 第30章祖卡利亞 2000 第31章海拉，死亡女神 2000-2001 第32章「那全是我的母親」 2001 第33章黑人瘋子醫院 2001 第34章病歷 2001 第35章洗滌靈魂 2001 第36章天上的形體 2001 第37章「沒什麼好怕的」 2001 第38章通往克洛佛的漫漫長路 2009 他們的近況後記致謝大事記附錄