孩子，你是我最幸福的一堂課


	六個患罕見病及有特殊需要的孩子，教父母活出不一樣的幸福人生。　　懷著歡笑與希望迎接新生命的到來，　　豈料伴隨的卻是意料之外的先天殘疾。　　面對不一樣的子女，　　父母註定要揮別平凡的親子生活，　　肩負更沉重的照顧責任。　　資深親子專欄作家及傳媒人張笑容，　　走訪六個育有罕見病及特殊需要孩子的家庭，　　包括第六型黏多醣症、威廉氏綜合症、CFC 綜合症等，　　寫下父母如何活好計劃以外的人生。　　讓大家重新審視生命與親情，　　找回內心最純粹的愛與感動…… 本書賣點　　．透過分享六個家庭故事，教大家回想為人父母的初心、反思教養的真義以及戰勝逆境的方法　　．期望引起社會的迴響，令人正視罕見病患者所需面對的醫療、教育、就業等不同問題，促使政府和決策當局提供更完善的支援服務；並帶領公眾放下對殘疾人士的歧視和偏見，攜手建立關愛共融的社會。　　．首2000冊的作者版稅將捐予香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組作慈善用途名人推薦　　張超雄　立法會議員（新界東地方選區）　　有特別孩子的家庭當然是特別家庭。張笑容深入採訪，將他們的甜酸苦辣，輕鬆但深刻地剖白，讓我們反思生命的意義。　　石丹理博士　香港理工大學協理副校長及應用社會科學系講座教授、香港特區政府家庭議會主席　　這是一本感動人心的書。透過六個不同先天性罕見病孩子的個案，我們對有關家庭面對的困境有更深的體會。本書亦提醒家長，每個孩子都有才能。只要透過愛與關懷、忍耐、悉心教導，每個孩子都可以展翅飛騰、發展潛能。　　許芷恩　《黃巴士EMAG》總編輯　　衷心相信，為人父母是天賜的福氣——小朋友都是天主的孩子，託管到我們家裡來，是上天付託予我們的重任，也讓我們從中學習、體驗和實踐愛。為人父母從來不易，作為有特別需要的孩子的父母，在體能與心理質素方面的要求更是半點不能鬆懈。很感恩笑容這本《孩子，你是我最幸福的一堂課》問世，透過分享六個家庭故事，為各位家長打氣，帶領大家反思家庭的本質及為人父母的初心：無條件的愛。　　陳筱芬教育博士　資深生涯規劃專欄作家、星島新聞集團求職廣場行政總裁　　要照顧身體及能力限制均比別人大的孩子，這群勇敢的父母很快便擦乾自己的眼淚，鼓起勇氣，在別人種種不可能的眼光中，為孩子開拓及孕育一個溫暖的成長空間。不止於此，他們還積極為子女進行生涯規劃，從健康護理、特殊教育、成長心智、開發潛能、爭取權益，以至職場就業，一一不缺。哪怕時光再短暫，只要活著的每一刻都盡情、盡力，便是精彩的人生。這六個不一樣的深情的生命教育故事，值得我們細味閱讀、反思。　　何美儀　《明報》親子教育專欄作家　　非常感謝笑容，讓我記起了結婚時的誓言「無論生老病死，我承諾永不離棄你」。親子關係何嘗不是一生的愛情故事? 對孩子的愛，同樣包含勇氣、堅忍、承擔、接納。爸媽們，在面對如何痛苦難熬的逆境時，請以笑容重申你愛的宣言。　　菜姨姨（蔡淑玲）　書伴我行（香港）基金會社區閱讀發展總監　　這書沒有煽情或是賺人熱淚的情節，沒有歌功頌德的文字，只是樸實無華地說出，那些不一樣的家庭和他們獨特的孩子，是如何手牽手地走出陰霾，迎向更美好的明天！　　葛雋　心靈勵志作家　　家家有一本難唸的經。有的「經」苦澀，有的「經」唏噓，有的「經」卻令人鼓舞，令人充滿力量。張笑容的人物專訪，是一部讓你體驗人間溫暖的「經」。「家經」雖然難唸，但只要堅持愛，苦澀的「經文」便化成感人的故事。　　鄧澔明博士　教育心理學家　　有特殊需要孩子的成長，背後有著不少家長的淚水和努力。笑容透過不同的複雜個案，將這一群幕後英雄的故事娓娓道來。　　王愛玲博士　婚姻及家庭治療師　　書中刻畫患有無法治癒之先天性罕見疾病孩子的家庭，如何從徬徨無助、以至於走出幽谷的艱辛歷程。在作者的筆下，人物有血有情，讓我深深感受到家庭的抗逆力；縱使深陷困境，歷經掙扎與無奈，仍能擁抱著愛和希望，來面對孩子成長過程中接踵而來的挑戰。　　葉妙妍　臨床心理學家　　沒有甚麼，比先天患病孩子的父母親述他們的心路歷程，更令人動容了──尤其活現於張笑容感性細膩的筆觸。這些父母，沒有怨天尤人，反而加倍堅強積極地面對；孩子的不完美，成就了更完美的父母。是愛的力量，讓孩子和父母在不幸中找到幸福，活出豐盛的人生。書中六個真實故事，有笑有淚，感人至深，我誠意推薦。　　陳卓琪　特殊教育老師、博雅思教育中心創辦人　　只有不合適的教學方法，沒有不受教的兒童！特殊孩子的每一步比健康孩子更需要家人的支持，書中的例子鼓勵父母讓孩子勇敢追夢，我向所有家長極力推介這本好書。　　王月歡　美贊臣營養品副總裁及香港區總經理　　他們的故事讓我深深體會到，生命中總都有不同的門戶，引領我們通往新的出口，最重要的是在逆境中不停尋找生命的可能性。　　歐陽卓倫　兒科專科醫生及協康會執行委員會主席　　受訪父母帶來發人深省的六堂「課」，令人反思為人父母的深層意義。故事當中有面對挫折而學會放下、卻永不放棄的豁達心態，亦有珍惜所有、心存感恩的正面態度。我希望這本書能啟發更多父母，反思如何去培育子女，如何以更正面、更積極的態度去愛護和指引自己的孩子。


	目錄推薦序　張超雄　立法會議員推薦序　石丹理教授　香港理工大學協理副校長、應用社會科學系講座教授、推薦序許芷恩《黃巴士EMAG》總編輯推薦序陳筱芬教育博士生涯規劃專欄作家、星島新聞集團求職廣場行政總裁推薦序何美儀親子教育專欄作家推薦序　菜姨姨（蔡淑玲）　書伴我行（香港）基金會社區閱讀發展總監推薦序　葛雋　心靈系列暢銷作家推薦序　鄧澔明博士　教育心理學家推薦序　王愛玲博士　婚姻及家庭治療師推薦序　葉妙妍　臨床心理學家推薦序　陳卓琪　特殊教育老師、博雅思教育中心創辦人推薦序王月歡美贊臣營養品副總裁及香港區總經理推薦序歐陽卓倫醫生兒科專科醫生、協康會執行委員會主席作者序第一課品嚐如雜果的人生馬歷生與馬安達/ 第六型黏多醣症（身材矮小、視力障礙）簡介：馬安達的兒子馬歷生是黏多醣症第六型患者，身高三呎、嚴重視障、關節僵硬，原本預計最多只能活到二十歲。馬安達勇於接受現實，與兒子並肩奮鬥，無論在醫療、學業、求職上，都主動出擊找機會。如今歷生大學畢業後更獲大機構聘用。面對苦難，馬安達沒有埋怨。他覺得人生像一罐雜果，甚麼滋味也有，不要妒忌別人擁有的，就是快樂的捷徑！第二課不執著的人生計劃栢軒與Amy / 威廉氏綜合症（先天性心臟病、智力障礙）簡介： Amy 是一位典型中產精英媽媽，懷孕時已有一套栽培孩子成材的大計，但兒子的出現，徹底改變了Amy 的教育藍圖。栢軒患有罕見病威廉氏綜合症，令智力受損，更有心臟問題，六歲稚齡已經歷過兩次性命悠關的心臟手術。以前Amy 期望為孩子取得名校學位，現在她誓要為栢軒保住入讀特殊學校的權利。曾經喜歡事事在操控之內的她，現時更希望自己能放下執著、隨遇而安。第三課　尋回愛的勇氣子樂與Angus / CFC綜合症（發育遲緩、無法自理）簡介： Angus和太太Anise 都很喜歡小朋友，婚後計劃生三個孩子。結果兩年抱兩，但兒子子樂出世後，他們決定不再生育了。原來子樂患了CFC 綜合症，一種極罕見的遺傳病，令智力、身體肌能發展嚴重遲緩，夫婦曾經因為照顧兒子而墮進情緒低谷，後來卻由埋怨變成感恩。現在看到子樂的笑臉，只會感染到他那份天真與無憂無慮。他們是如何找到生命的美好轉折點呢？第四課一顆關懷別人的仁心博軒與Grace / CTNNB1 syndrome（身體障礙、中度智力障礙）簡介： Grace 初入行時，期望用醫術減輕病人肉體痛苦，遺憾的是作為醫生，她發現原來兒子有病，自己竟然無能為力。兒子博軒有智力障礙、語言障礙及行動困難，兩歲時被診斷為線粒體病，有機會隨時死亡。直至十七歲，博軒才被重新確診為CTNNB1 基因突變。兩種病都是罕見病，屬不治之症。作為病人家屬，她發現原來醫生願意多走一小步，便可幫助病人跨過痛苦的一大步。過去她以為醫生只是「睇症」，現在她會「睇埋人」，會關心病人和家屬，想辦法提供協助。博軒的出現，令她重新思考醫者的角色。第五課　永不說不的魄力 Walter與崔太/ 先天性視網膜視錐細胞病變（視力退化至一成）簡介：崔吳麗貞是一名屋邨主婦，幼子患有「先天視錐感光細胞病變」，由兒時只有三成視力，至成年後降至不足一成。只有小學程度的崔太運用一套獨特教養法，協助兒子跨過學習障礙，最終大學畢業。眼科醫生的一句話──「你囝囝除了揸飛機以外，其他甚麼事情都可以做！」成為了崔太的育兒指南針，令她相信兒子仍有無限可能，毋須因身體殘障而劃地為牢，並以培養兒子的堅毅和自信為人生目標。第六課接納自我的不完美悅皿與鍾太 / 自閉症譜系障礙（社交障礙、動作協調障礙）簡介：鍾太是學前弱能兒童家長會及主流自閉學童家長會的活躍義工。她的兒子鍾悅皿患有自閉症，有明顯社交障礙、言語溝通障礙、固執行為和重複動作。學前階段的悅皿，被評為輕度弱智，至高小卻因成績優異被編入精英班，預科畢業後更成功考進大學。悅皿令鍾太明白，培育子女最重要的是如何「做人」──首先要自我接納，才有可能被接納！